这支特殊的除甲醛队伍,每个家庭都有一个白血病孩子

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不幸罹患白血病的孩子,有一个配合的温柔的名字:小白。这是来自医护职员、社工、自愿者的密切和疼爱。小白孩子的爸爸妈妈,也被称为:小白爸爸、小白妈妈。

在四川省群众医院儿科/血液病区,有一支特别的队伍,小白爸爸抗污战队。每个爸爸都学会了一项技术——给衡宇去除甲醛、有机性挥发物资。

促使他们学会这项技术的,是得了白血病的孩子们。其中,大部分的孩子在抱病前、复发前,都曾住过装修后的新房,或是打仗过装修材料。他们最大的已经和白血病抗争了10多年,最小的,刚刚确诊不到半年。每一个孩子的求医路上,诊断书、缴费单、用血用药的票据,都可以订成厚厚的一本书。

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工作中的小白爸爸们



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小白爸爸们在培训



窘境 /

每个小白家庭 都要面临高昂的药费

婷婷是今年夏历大年头八确诊复发的。此前,婷婷得了白血病后接管治疗2年,成功停药2年,家里人一度以为,婷婷再也不会生这个病了。客岁国庆节后,为了让孩子住得舒服一点,家里人特地给婷婷的房间刷了白墙。郭平安告诉记者,那时自己在西安打工,曾提出能否是让婷婷去舅外氏暂住一段时候?但家里人深信,婷婷已经康复。“我们那时真的不懂这些(装修净化)。”两个多月后,婷婷的白血病复发了。这一次,婷婷要做骨髓移植,这也是婷婷最初的机遇。

2岁多的萱萱,连白血病三个字是什么都不晓得,她的童年,就不能不与长长的针、苦苦的药为伍。从今年7月到现在,萱萱爸爸王建已经花费了近20万元用度。王建说,家里人多地方小,夫妻俩零丁租了屋子搬出来,“刚刚装修睦的(屋子),看到很清洁,情况也好,价格也合适,哪晓得……”那时辰,萱萱正幸亏妈妈的肚子里。

张速,是“小白爸爸抗污战队”的倡议人之一。儿子毛毛4岁时确诊白血病,第一次治愈后,停药已经9年之久的毛毛,陆连续续在新家住了一年多,然后在16岁时,毛毛复发了。孩子复发后,张速回忆起,虽然自己曾成心识地将新家敞放了一年多时候,遗留的甲醛照旧让抵抗力低于凡人的毛毛再一次饱受危险。

白血病的治疗进程是冗长的,由于很多药物、血制品不在医疗保险报销范围内,每个小白家庭都必须面临高昂的公费药物用度,每个家庭都能网罗出厚厚的一叠没法报销的账单。“动辄上百万数十万的医药费,对任何一个普通家庭来说,都是没顶之灾。”“小白爸爸抗污战队”的倡议人之一张速的儿子毛毛,得病、停药、复发、移植,东拼西凑已经花了上百万。

组队 /

能消除甲醛 也能减轻家庭负担

四川省群众医院儿科副主任周晨燕多年处置儿童白血病治疗,她曾在患儿家长中做过观察,很多孩子抱病前,家里都曾装修过,或是家长处置装修行业,将装修质料带回家。

五六年前,周晨燕到北京出差,加入一个关于装修及空气治理的会议,一位老板死力倾销自家除甲醛环保材料,暗示“平安得可以喝下去”。周晨燕试探老板,特地从他们的库房随意拿了一罐材料,“那你就喝来看看”,老板果然二话不说端起就往嘴巴送。

“以后我们有小范围的合作,请他们帮助病友家庭做一些除甲醛的工作,偶然辰甚至是义务的。”周晨燕说。后来,张速在周晨燕的倡议下,带毛毛去北京做移植手术,那家公司老板还到医院看过毛毛。“他们想拓展营业,恰好有这个机遇,老板就倡议我来代理。”张速说,一方面,自己也熟悉到了装修净化、除甲醛的重要性,另一方面也能减轻家庭的经济负担。回到攀枝花后,张速起头接手四川地域的代理工作。

“我们在成都没有工人,有营业了就只能在当地找。”张速说,后来,在与周晨燕谈起时,聊到能不能在小白爸爸中组建一个技术队?“这些爸爸要照顾孩子都已经没有工作、没了经济来历,由他们来做,还可以补助一下家用。”为此,周晨燕和张速挑选了10个家庭情况出格困难的小白爸爸,组建了第一批“小白爸爸抗污战队”。“其他工野生资通常为天天150元,给他们(小白爸爸)是200元。”张速说。

在孩子抱病前,王建开拖拉机运建渣,周晓勇是出租车司机,高玉康和郭平安除了务农外,都是在工地上打临工,根基没有打仗过除甲醛的工作,更谈不上技术。为了让小白爸爸们尽快地把握技术,周晨燕特地把病区的课堂腾出来做培训场地。一台空气紧缩机,一个装净化液的喷壶,高处的屋顶,低处的空中,墙缝,每一个小白爸爸都喷得很认真、很细致。

2019年5月7日,“小白爸爸抗污战队”建立了。

提醒 /

一定要留意装修净化

一路头,“小白爸爸抗污战队”都是经病友中先容,口口相传,出格是一些病友家庭,会请“小白爸爸抗污战队”给家里除甲醛。后来,渐渐地,很多黉舍、培训机构也成为了他们的客户。

“有活儿的话,一早就要去。”周晓勇说。但究竟上,“小白爸爸抗污战队”的营业并不多,除甲醛,对于大部分炊庭来说,并没有充足的熟悉。张速说,在故乡,大师对甲醛的风险熟悉实在不深入,装修时,很多家长不愿意多花钱,宁愿用廉价的料。儿子抱病后,张速对亲友劝得最多的,除了采办保险,就是一定要留意装修净化。王建也说,孩子抱病以后,才晓得(甲醛)的严重性,如果有朋友、家人装屋子,自己都要去提醒,一定一定要多放段时候才敢住。

22日一大早,周晓勇就到医院,期待抽取骨髓造血干细胞,给豪豪做移植。干活时,小白爸爸们会你一句,我一句。“小白爸爸抗污战队”,对于爸爸们来说,也是一个可以相互支持和激励的地方。

来历 | 红星消息记者 于遵素 练习生 杨星驰 图片由受访者供给

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